Patiëntenorganisaties

Patiëntenverenigingen en -organisaties in Nederland van aandoeningen waarbij pijn een rol kan spelen 

Wat kan een patiëntenorganisatie jou bieden?  

Patiëntenorganisaties zijn er om mensen met een bepaalde ziekte of aandoening te ondersteunen. Bij een patiëntenorganisatie kun je allerlei soorten hulp en informatie vinden:  

Informatie en advies: Ze geven betrouwbare informatie over je aandoening en behandelmogelijkheden. Dit helpt je om je situatie beter te begrijpen en te weten welke stappen je kunt nemen.  

Lotgenotencontact: Je kunt in contact komen met anderen die dezelfde aandoening hebben. Dit kan via bijeenkomsten, online forums of gespreksgroepen. Het delen van ervaringen kan veel steun en herkenning bieden.  

Belangenbehartiging: Ze komen op voor de belangen van patiënten bij de overheid, zorginstellingen en verzekeraars. Hierdoor proberen ze de zorg en voorzieningen te verbeteren.  

Voorlichting en educatie: Ze organiseren bijeenkomsten, cursussen en lezingen om patiënten en hun naasten te informeren en op te leiden over omgaan met de aandoening.  

Emotionele steun: Naast praktische hulp bieden ze ook emotionele steun. Vaak zijn er vrijwilligers beschikbaar voor een luisterend oor en advies.  

Door lid te worden van een patiëntenorganisatie, krijg je toegang tot deze middelen en steun, wat kan helpen om beter om te gaan met je aandoening en je kwaliteit van leven te verbeteren. 

Een overzicht van de patiëntenorganisaties en –verenigingen: 

• Artrose 
  Artrose Vereniging Nederland: Voor mensen met artrose 
  Over artrose | Artrose | Reuma.nl 
  Home – P-AL (poly-artrose.nl)

• Bekkeninstabiliteit 
  Bekkenbodem4All: Voor mensen met bekkeninstabiliteit en andere bekkenbodemproblemen. 
  https://bekkenbodem4all.nl/ 

• Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS) 
  Patiëntenvereniging CRPS: Specifiek voor CRPS-patiënten. 
  Patiëntenvereniging CRPS (crps-vereniging.nl) 

• (Chronische) Darmziektes 
  Crohn en Colitis Ulcerosa: https://www.crohn-colitis.nl/ 
  Prikkelbare Darm Syndroom: Homepage – Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie (pdsb.nl) 

• Diabetes 
  Diabetesvereniging Nederland (DVN): Voor mensen met diabetes type 1 en 2. 
  Trefpunt – diabetes.nl 
  https://www.dvn.nl/diabetes/ 

• Ehlers-Danlos Syndroom 
  Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten: Voor mensen met Ehlers-Danlos. 
  Home | Ehlers Danlos (ehlers-danlos.nl) 

• Endometriose  
  Endometriose Stichting: Ondersteunt vrouwen met endometriose. 
  https://www.endometriose.nl/ 

• Fibromyalgie 
  Fibromyalgie en Samenleving (FES):  

• Heupafwijkingen 
  Vereniging Afwijkende Heupontwikkeling – VAH (heupafwijkingen.nl) 

• Hoofdpijn 
  https://hoofdpijnnet.nl/ 
  De Nederlandse Hoofdpijn Vereniging (NHV) – Hoofdpijn onderzoek 
  Wat is migraine? – Hersenstichting 

• Interstitiële Cystitis 
  http://www.icpatienten.nl/ 

• Kanker 
  Pijn bij kanker 

• Lupus 
  https://www.nvle.org/ 

• Multiple Sclerose (MS) 
  Multiple Sclerose (MS) Vereniging – De stem van mensen met MS (msvereniging.nl) 
  https://www.ms.nl/ 

• Neurologische aandoeningen 
  Hersenstichting Nederland: Richt zich op hersenaandoeningen, inclusief pijnsyndromen. 
  Pijn – Hersenstichting 

• Patiënten vereniging voor neurostimulatie 
  http://www.pvvn.nl/ 

• Osteoporose 
  Osteoporose Vereniging: Voor mensen met osteoporose 
  Osteoporose Patiënten Vereniging – Alles over osteoporose en osteopenie (osteoporosevereniging.nl) 

• (Chronische) Pancreatitis 
  Alvleeskliervereniging Nederland: Voor mensen met pancreatitis. 
  https://alvleeskliervereniging.nl/ 

• Parkinson Vereniging: Voor mensen met Parkinson. 
  https://www.parkinson-vereniging.nl/  

• (Chronische) Pijnpatiënten  
  Wij bouwen aan een betere toekomst voor iedereen die te maken heeft met pijn! – Landelijke Pijn Organisatie 

• (Chronische) Pijnpatiënten 
  http://www.pijn-hoop.nl/

• Reuma 
  ReumaNederland: Ondersteunt mensen met reuma en aanverwante aandoeningen. 

• RSI vereniging 
  https://rsi-vereniging.nl/ 

• Lage Rugpijn en hernia 
  NVVR ‘de Wervelkolom’: Voor rugpatiënten. 
  Over hernia, discopathie, scheuermann, scoliose, ischias, spondylose, spondylodese en meer. (ruginfo.nl) 

• Sarcoïdose 
  https://sarcoidose.nl/ 

• Spierziekten Nederland 
  http://www.spierziekten.nl/ 

• Whiplash 
  Whiplash Stichting Nederland: Voor mensen met whiplash. 
  Home | Whiplash Stichting 

• Schildklieraandoeningen 
  Schildklier Organisatie Nederland (SON): Voor mensen met schildklieraandoeningen. 
  Homepage – Schildklier Organisatie Nederland 

• Sikkelcelziekte 
  OSCAR Nederland: Voor mensen met sikkelcelziekte en thalassemie. 
  Patiënten | OSCAR Nederland 

• Syringomyelie 
  Syringomyelie Patiënten Vereniging: Voor mensen met syringomyelie. 
  https://www.syringo-chiari.info/ 
  Syringomyelie Patiënten Vereniging | Zicht op Zeldzaam

• Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) 
  ME/CVS Stichting Nederland: Voor mensen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. 
  MECVS Nederland 
  Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging (me-cvsvereniging.nl)